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巴金森常見問題

1. 巴金森症基本知識:

問題1:巴金森症是什麼?
回答:巴金森症是一種神經退行性疾病,主要影響運動控制,導致顫抖、肌肉僵硬和運動遲緩等症狀。

問題2:巴金森症的起因是什麼?
回答:巴金森症的確切原因不明,但可能是由於基因和環境因素的複雜交互作用引起的。

問題3:巴金森症是否會遺傳?
回答:僅有極少數的個案是遺傳性的巴金森症,絕大部分的巴金森症不會從父母親獲得,也不會遺傳給下一代。通常遺傳性的巴金森症特徵是年輕時發病(例如二十歲發病),家中有父母及其他兄弟姊妹也有巴金森症。

問題4:巴金森症是一種病還是很多病的集合名稱?
回答:通常醫生所說的巴金森症指的是原發性巴金森症(或叫典型的巴金森症),這些病患對藥物的反應很好,通常可以用藥物控制病情,並且疾病的進程緩慢(超過十年以上)。但是醫學上還有其他症狀與巴金森症很雷同的疾病,我們稱之為非典型巴金森症,這些病患的疾病症狀更加複雜,惡化的很快(少於八年),並且藥物的治療效果很有限。還有一種是其他原因引起的腦內多巴胺神經細胞失去功能(像是中風,抗精神病藥物,甚至是腸胃藥等),也會出現類似巴金森症的症狀,我們稱之為續發性巴金森症。這幾類疾病我們以巴金森症候群作為統稱。

問題5:巴金森症的疾病進展會多久,嚴重度怎麼劃分?
回答:巴金森症的嚴重度以侯葉式分級(Hoehn and Yahr Scale)作為巴金森症嚴重度的分級。
第一期: 症狀僅為單側
第二期: 症狀為兩側,但姿勢仍可以自行保持平穩
第三期: 影響行走平衡,會跌倒
第四期: 獨立行走困難,需要輔具或他人支持
第五期: 完全仰賴輪椅
嚴重度是可逆的,病患接受治療後可能嚴重度會降回第一期。通常從第一期進展到第五期約二十年以上。但是這個進展在每位病患的差異很大,也有不少病患罹病二十年,仍然為第二期。推測與生活習慣的改善與運動有很大的關聯。

2. 巴金森症的診斷和檢測:

問題1:如何診斷巴金森症?
回答:醫生通常根據患者的症狀、病史和神經學檢查來診斷巴金森症。由於巴金森症有分為典型與非典型巴金森症,需要從症狀與病史仔細分辨。醫生可能會使用核子醫學檢查(TRDAT)來確認腦內多巴胺神經元的含量,有時醫生可能會要求進行影像學檢查(如MRI)以排除其他可能的疾病。

問題2:巴金森症診斷是否需要基因檢測?
回答:僅有一小部分的巴金森症是因為基因變異所造成的(例如東亞地區比較常見的Parkin基因),可透過基因檢測檢測相關變異,但並不適用於所有患者,通常是在年輕早發型的巴金森患者比較需要接受檢測。

3. 巴金森症的治療選項:

問題1:巴金森症可以治癒嗎?
回答:目前還沒有根治巴金森症的方法,但適當的藥物治療可以讓病人恢復活動能力,回到正常生活。由於巴金森症的病患經過適當的藥物使用計畫可以維持很久的時間,因此與一般老年人的壽命其實並不會有差別。

問題2:什麼是巴金森藥物的蜜月期?
回答:巴金森病患在剛開始服用藥物時,會覺得藥物反應很好,甚至有自己已經痊癒的感覺。特別是使用多巴胺促效劑的病患,即使暫停一段時間,藥效也依然存在。這段期間病患常會以為自己已經痊癒了而自行停藥,導致後續的病情惡化。在使用藥物超過五年的病患,會漸漸感到藥物有時間限制,一旦藥效時間過去了,肢體就會變得僵硬。

問題3:除了藥物治療,有其他治療選擇嗎?
回答:早期的巴金森症病人不一定要使用藥物,病患可以先選擇改善生活習慣並持續追蹤直到惡化再開始治療。然而一旦開始治療,我們不建議病患自行中斷藥物。中期的巴金森症病患可以考慮利用深腦刺激術或是神波刀改善動作障礙,但這些治療仍無法讓病患完全不使用藥物。除此之外,物理治療、言語治療和職能治療可以幫助改善運動技能、語言能力和日常活動。

4. 巴金森症的生活管理:

問題1:患有巴金森症的人可以繼續工作嗎?
回答:早期第一至三期的巴金森患者可以繼續工作,但從第三期開始可能會有姿勢不平衡的問題而跌倒,因此可能需要調整工作內容和工作環境。第四第五期的病患因為活動能力較差,在工作的選擇上盡量以靜態的為主。

問題2:運動對巴金森症患者有何影響?
回答:運動可以幫助改善肌肉強度和平衡,並且延緩巴金森症病程,病患可以參考【物理治療師教你巴金森氏症病人的運動】一書,也可以下載免費的APP【巴金森寶典】,當中有復健影音。

5. 巴金森症的日常生活:

問題1:患有巴金森症的人需要特殊飲食嗎?
回答:避免藥物與高蛋白和維他命B6一起服用。增加膳食纖維攝取有助於管理症狀。

問題2:家庭成員如何幫助早期巴金森症患者應對日常挑戰?
回答:家庭成員可以鼓勵患者保持活動、增加運動量,並鼓勵病患多吃蔬菜水果。提醒病患按時服用藥物。安排輕鬆的日常活動也可以幫助改善患者的心情。這個時期的巴金森病患原則上可以應付所有生活所需,不妨將病患當作與一般人無異。

問題3:家庭成員如何幫助晚期巴金森症患者應對日常挑戰?
回答:我們分為動作與非動作的部分來說明:
動作部分,病患可能會發生藥效波動現象,也就是藥效像是短效的電池一樣,有電就開,沒電身體就關機。另外服用藥物之後病患也會出現異動症,病患的頭、嘴、手、腳或軀幹會不自主的亂動。這時候病患與家屬可以先審視飲食習慣,看看是否有蛋白質飲食的干擾。若確定常常發生,需要醫師調藥,可以下載巴金森日記,每天記錄巴金森用藥的時間點與藥效波動現象的時間點,方便醫師調整藥量。家屬需要預防病患跌倒,讓病人使用輔具(例如從床上或座位站起來可以用起身輔助器,走路可以戴護膝與使用助行器,洗澡使用洗澡椅,浴室使用防滑設施與扶手),改善生活空間,減少空間雜物,必要時加裝扶手。病患可能會因為身體活動能力的變化產生焦慮與憂鬱的問題,可以鼓勵病患多參與社交(社區老人班,或是醫院的日間照護課程)。也可以學習正念呼吸,幫助緩和焦慮憂鬱。
非動作症狀的部分,病患可能會有嚴重的便秘問題,由於便秘會導致藥物吸收變慢,而藥效變差會更進一步惡化便秘,因此必須積極改善此問題。除了請醫師開立藥物之外,日常生活也要養成每天定時排便的習慣,每天需攝取足夠的纖維素及水分。也可嘗試黑棗、優酪乳、蔬果汁、益生菌等。另外,適當的運動或腹部按摩也有助於減輕便秘症狀。
病患可能會有失眠惡化的問題,可以先看看失眠是否是來自於肢體僵硬的問題,如果是的話可以告訴醫生,調整晚間的巴金森用藥。再看看是否來自於頻尿的問題,如果晚上會一直脹尿醒來,則要減少睡前飲水或是請醫生開立藥物減少尿意。若不是的話,可以先試試看調整生活作息,例如白天適度運動以及小於三十分鐘的午睡,維持固定時間睡眠並且避免在床上使用手機平板的習慣,開冷氣讓溫度降低可以讓睡眠變好,睡前喝熱牛奶,腳泡熱水。若這些都還是無法改善睡眠可以考慮尋求醫師開立睡眠藥物。
晚期的巴金森患者還可能有幻覺與行為異常的問題,病患剛開始可能會抱怨窗邊有黑影經過,懷疑家裡有小偷,之後可能會開始看到人出現在家中。即便大部分的巴金森患者在剛開始都能辨明是幻覺而選擇忽略,但隨時間增加仍會導致焦慮與妄想。因此病患開始有幻覺時,要尋求醫師調整藥物,並且可能要做失智症的檢查,必要時醫師可能會給予抗精神藥物減少幻覺。家屬在家中可以盡量減少家中雜物避免病人錯認,或是保持家中明亮減少陰影處(幻覺較容易出現在陰暗的角落)。當幻覺更加嚴重時,醫師與病患會面臨要減藥以減少幻覺還是維持藥量來維持動作功能的兩難,這時需要雙方充分的溝通來取得平衡。

建立者 網站○ 建立於: 2015-10-19, 週一 15:54
修改者 吳建○ 更新於: 2023-10-18, 週三 18:21

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